Dementia-Related Education and Support Service Availability, Accessibility, and Use in Rural Areas: Barriers and Solutions

RÉSUMÉ:

Le présent examen de la portée visait à recenser et à synthétiser les publications relatives aux services d’éducation et de soutien destinés aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants vivant en milieu rural à travers le monde. Les objectifs spécifiques comprenaient l’examen des besoins en matière d’éducation et de services de soutien, la disponibilité et l’utilisation de ces services, les obstacles limitant l’accès et leur utilisation, et les solutions à ces obstacles. Des articles empiriques en anglais (2381) publiés au cours des 20 dernières années ont été identifiés dans MEDLINE, CINAHL, PSYCINFO et EMBASE à l’aide de mots-clés liés à la démence, à la ruralité, aux services de soutien et à l’éducation. Les articles ont été analysés selon la méthodologie de l’examen de la portée en cinq étapes présentée par Arksey et O’Malley (2005) et selon les recommandations de Levac et ses collaborateurs (2010). Les données de 68 articles ont été consignées dans un fichier Excel après une analyse des textes. Les résultats indiquent que la disponibilité des services de soutien et d’éducation liés à la démence en milieu rural est restreinte, en particulier pour les services de répit et les programmes de jour. L’utilisation des services variait d’une étude à l’autre, et était notamment limitée par le manque de connaissances sur les services, par des questions pratiques et liées aux ressources (p. ex. transport, finances), par les valeurs et les croyances, ainsi que par la stigmatisation et les perceptions négatives associées aux services. Les solutions comprenaient des services personnalisés et axés sur la personne, l’offre de services technologiques, l’aide à l’accessibilité, la collaboration inter-organisationnelle, la formation sur les services et l’instauration d’un « point d’accès » pour leur utilisation. Les résultats illustrent à la fois les défis et les innovations prometteuses en matière d’éducation et de services de soutien liés à la démence en milieu rural.

This scoping review mapped and synthesized published literature related to education and support services for individuals with dementia and their caregivers living rurally. Specifically, we investigated education and support service needs, availability and use of services, barriers to service access and use, and solutions to these barriers. Empirical, English-language articles (2,381) were identified within MEDLINE, CINAHL, PSYCINFO, and EMBASE. Articles were screened according to Arksey and O’Malley’s (2005) five-stage scoping review methodology and the recommendations of Levac et al. (2010). Findings suggest limited availability of rural dementia-related support and education services, particularly respite care and day programs. Service use varied across studies, with barriers including low knowledge regarding services, practicality, and resource issues (e.g., transportation, financial), values and beliefs, stigma, and negative perceptions of services. Solutions included tailored and person-centred services, technological service provision, accessibility assistance, inter-organization collaboration, education regarding services, and having a “point of entry” to service use.