"You Think You're the Only One": Comparing Descriptions and Lived Experiences of Polycystic Ovarian Syndrome

This article examines the biomedical diagnosis of polycystic ovarian syndrome (PCOS) from the perspectives of medical anthropology and science and technology studies (STS), addressing two main questions: what does a historical, medical anthropology and STS perspective reveal about how PCOS is described and understood in contemporary North America, and what are the lived experiences of people with this diagnosis? Common descriptions of PCOS are based in normative gendered assumptions. Drawing on interviews with people diagnosed with PCOS and on analysis of historical and contemporary biomedical literature discussing PCOS, I argue that the lived experiences of people with PCOS vary significantly from mainstream (biomedical and popular) descriptions of the diagnosis.

Résumé:

Dans cet article, j'affirme que les expériences vécues du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) diffèrent considérablement des descriptions courantes (biomédicales et populaires) de la maladie. A partir d'une analyse des sources historiques et contemporaines traitant du SOPK, je soutiens que deux approches du corps, de sa santé et de son fonctionnement, se reflètent dans le diagnostic: l'un centrée sur les hormones et l'autre sur le métabolisme. Sur la base d'entrevues menées avec des personnes ayant reçu un diagnostic de la maladie, j'aborde quatre thèmes majeurs. Premièrement, je montre que la perte de poids est présentée comme un forme de traitement du SOPK et que cela renforce la rhétorique selon laquelle le corps (en particulier celui de la femme) doit être maîtrisé grâce à un régime alimentaire et de l'exercice physique. Deuxièmement, j'affirme que les nombreuses sources qui considèrent que le SOPK a principalement une incidence sur la fécondité contribuent à essentialiser les femmes en tant que mères et négligent les autres préoccupations que peuvent avoir les individus au sujet de la maladie. Troisièmement, je maintiens que la construction du SOPK comme une question de « santé des femmes » et sa description en termes genrés normatifs-comme étant à l'origine de niveaux plus élevés d'hormones « mâles » chez les femmes-exclut les personnes transgenres et non binaires qui peuvent être elles aussi atteintes de cette maladie. Enfin, j'explore les pratiques de prise en charge du corps et les pratiques de soi.