Pratiques émergentes en déficience intellectuelle: Participation plurielle et nouveaux rapports

Chapitre 2_La nécessité d'une pratique spécialisée en soutien à la personne et à ses milieux de vie

La nécessité d’une pratique spécialisée 39 C H A P I T R E 2 LA NÉCESSITÉ D’UNE PRATIQUE SPÉCIALISÉE EN SOUTIEN À LA PERSONNE ET À SES MILIEUX DE VIE Carmen Dionne Université du Québec à Trois-Rivières Michel Boutet Centre de services en déficience intellectuelle de la Mauricie et du Centre-du-Québec et Francine Julien-Gauthier Centre de services en déficience intellectuelle de la Mauricie et du Centre-du-Québec avec la collaboration de Sylvie Rocque, Jacques Langevin, Hubert Gascon et Sylvie Gladu« Serais-je le héros de ma propre histoire ou quelqu’un d’autre y prendra-t-il cette place ? » Charles DICKENS, David Copperfield 40 Pratiques émergentes en déficience intellectuelle Il ne fait aucun doute que les pratiques d’intervention auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle1 se situent à un carrefour important de leur évolution. Ce carrefour nous apparaît comme un« point d’intégration » des connaissances issues de la pratique et de la recherche, particulièrement depuis les vingt dernières années. Nous visons, bien entendu, les pratiques engendrées par le mouvement de désinstitutionnalisation et l’expertise développée dans la mise sur pied de services communautaires pour les personnes qui résident dans leur famille. Il s’agit non seulement d’intégrer ces données, mais aussi de faire en sorte que cette intégration donne naissance à une nouvelle pratique s’appuyant sur des assises plus solides, plus rigoureuses et mettant constamment à profit l’arrimage entre la recherche et les pratiques d’intervention. Dans la foulée du mouvement d’intégration sociale, les interactions des personnes présentant une déficience intellectuelle avec leurs milieux de vie ont mis en lumière autant de possibilités que d’obstacles à leur participation sociale. L’harmonisation de multiples actions auprès de la personne, de ses proches et des autres milieux de vie concernés, visant en quelque sorte une véritable adaptation réciproque, constitue un enjeu fondamental. Nous soutenons que nos efforts ont porté en grande partie sur la personne, dans une moindre mesure sur le milieu social et physique et très peu sur l’interaction ou l’adaptation mutuelle. Nous sommes à même de constater la relative fragmentation de la pratique d’intervention ou la difficulté de l’organiser en tenant compte de la multiplicité des facteurs en cause (caractéristiques des personnes, dynamique des milieux de vie, ressources de l’environnement, etc.). 1. Pour des raisons de convenance et de cohérence à l’intérieur de cet ouvrage, nous nous sommes ralliés à l’appellation la plus fréquemment employée, soit « déficience intellectuelle » bien que parmi les multiples terminologies utilisées couramment, l’expression « personnes présentant des incapacités intellectuelles » pourrait être privil égiée tout en s’assurant que les critères diagnostiques soient spécifiques à cette client èle. Quoique conscients du caractère négatif du terme « incapacité », il nous apparaît plus approprié considérant les changements apportés aux définitions de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps Fougeyrollas (SCCIDIH et CQCIDIH, 1996). Dans cette terminologie, une déficience correspond « au degré d’atteinte anatomique, histologique ou physiologique d’un système organique », alors qu’une incapacité correspond « au degré de réduction d’une aptitude ». Par ailleurs, le recours à l’adjectif « mental » comme dans le cas de « retard mental » ou « déficience mentale » pour désigner ces personnes devrait être exclu afin d’éviter toute confusion avec les problèmes de santé mentale. La nécessité d’une pratique spécialisée 41 Notre intention est de contribuer à la construction d’un modèle général d’intervention susceptible d’orienter le développement de la pratique d’intégration sociale en reconnaissant la complexité de l’intervention éducationnelle et sociale auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle. Nous affirmons que cette complexité ne tient pas uniquement aux caractéristiques des personnes, mais aussi à la mise en relation de ces caractéristiques et de celles de leurs milieux de vie. L’intervention éducationnelle et sociale correspond à un projet de société qui vise à soutenir et à favoriser le développement et le mieux-être de la personne présentant une déficience intellectuelle (Langevin et al., 2001). La conception d...