Intensifying Relational Care: The Challenge of Dying in Long-Term Residential Care

Although the culture change movement has sought to transform residential care facilities from warehouses of death into homes for living, there is growing recognition of the need to address dying within these settings. Drawing on data from an international and interdisciplinary study, this paper explores the state of end-of-life care in residential care facilities, identifying barriers to the provision of compassionate care for the dying, as well as promising practices and areas for future inquiry. Interviews with staff and researcher observations at 20 nursing homes in Canada, Germany, Norway, Sweden, the United States, and the United Kingdom were analyzed. Six themes were identified: the growing need for end-of-life care; the challenge of identifying a dying phase; the importance of open communication about death; the need to address bereavement of both families and staff; the need for additional training and resources; and the inadequacy of current models of care. Taken together, these findings suggest that dying intensifies the need for relational care, a type of care residential care facilities have been struggling to provide. However, while demands increase, there are also opportunities. We conclude with a reflection on the potential that the blurred boundaries between living and dying hold for experimentation in long-term residential care with visions of life and health that can include death.

Bien que le mouvement de l'évolution culturelle ait cherché à transformer les établissements de soins de longue durée (SLD), de mouroirs qu'ils étaient, en « maisons de vie », on réalise aujourd'hui que la question de la mort doit être abordée dans ce contexte aussi. À partir de données tirées d'une étude internationale et interdisciplinaire, cet article examine l'état des soins palliatifs dans les établissements de SLD, afin de déterminer à la fois les obstacles à la prestation de soins compatissants aux personnes en fin de vie et les pratiques et les domaines prometteurs en vue d'études ultérieures. L'analyse porte sur des entrevues avec le personnel et des observations réalisées par les chercheurs dans vingt maisons de retraite au Canada, en Allemagne, en Norvège, en Suède, aux États-Unis et au Royaume-Uni. Six thèmes ont été cernés : la croissance des besoins en matière de soins de fin de vie ; la difficulté de reconnaitre précisément une phase mourante ; l'importance de pouvoir parler ouvertement de la mort ; la nécessité de tenir compte du deuil, celui de la famille et celui du personnel ; le besoin de formation et de ressources supplémentaires ; l'insuffisance des modèles de soins actuels. Dans leur ensemble, les résultats suggèrent que la proximité de la mort augmente le besoin de soins relationnels, alors que les établissements de SLD ont déjà du mal à offrir ce type de soins. Cependant, tandis que la demande augmente, des opportunités émergent. Nous concluons donc par une réflexion sur le potentiel que représente, pour l'expérimentation, la limite floue entre le vivre et le mourir dans les centres de SLD, et par des perspectives sur la vie et la santé capables d'accueillir l'idée de la mort.