Researching a Best-Practice End-of-Life Care Model for Canada

De nos jours, la majorité des 220 000 Canadiens qui meurent chaque année, principalement de vieillesse ou des suites de problèmes de santé dégénératifs, n'ont pas accès à des centres de soins palliatifs ou spécialisés en fin de vie. Les programmes de soins palliatifs et d'hospices sont inégalement répartis au Canada, la plupart n'ont qu'une faible capacité de services, et ces services varient considérablement d'un programme à l'autre. Les services de fin de vie sont « les services qui permettent aux familles et aux amis d'aider une personne en phase terminale à vivre ses dernières semaines, ainsi que des services de soutien aux personnes en deuil. » Bien que des services de santé et des services sociaux soient disponibles, la plupart des Canadiens en phase terminale n'ont pas facilement accès à un ensemble complet de services qui pourraient les aider à traverser cette période difficile. La plupart risquent donc d'être soumis en fin de vie à des soins non coordonnés et potentiellement inadéquats. Les personnes en phase terminale sont les plus vulnérables de toutes. Le passage de la vie à la mort est souvent difficile en raison des défis émotionnels et physiques que cela engendre. Bien que le soutien des parents et des amis soit irremplaçable, les soins de fin de vie constituent une obligation publique importante.

Un projet de recherche de synthèse a été mené dans le but de déterminer un modèle des meilleures pratiques de prestation de soins de fin de vie qui favoriserait la coordination et l'intégration de ces soins au Canada. Par le truchement de visites, d'analyses documentaires, de sondages sur le web, et d'une analyse des données sur les soins à domicile, quatre éléments essentiels d'un modèle intégrant les meilleures pratiques en matière de soins en fin de vie au Canada ont été dégagés : 1) universalité, 2) coordination des soins, 3) accès assuré à un vaste éventail de soins de vie de base et spécialisés, et 4) assurance de services de fin de vie peu importe où les soins sont prodigués. Le présent modèle est proposé comme guide pour l'établissement de soins intégrés de fin de vie au Canada.The vast majority of the 220,000 Canadians who die each year, principally of old age and progressive ill health, do not have access to specialized hospice or palliative care. Hospice and palliative care programs are unevenly distributed across Canada, with existing programs limited in capacity and services varying considerably across programs. End-of-life (EOL) care is defined as "The services that may be needed by dying persons and their families or friends in the last year of life, as well as bereavement services following death." Although some health and social services may be available, most dying Canadians are in the difficult position of not having ready access to a full range of services that could ease their final days of life. Most are thus at risk of uncoordinated and potentially inadequate EOL care. Among all persons, dying persons are arguably the most vulnerable. The dying process is often difficult as a result of emotional and physical challenges. Although the loving support of family and friends for dying persons is irreplaceable, EOL care is an important public obligation. A synthesis research project was conducted to identify a best-practice EOL care model for Canada, one featuring coordinated or integrated EOL care. Through site visits, literature reviews, Web-based surveys, and a home care data analysis, four essential components for a best-practice integrated EOL care model for Canada were identified: (a) universality, (b) care coordination, (c) assured access to a broad range of basic and advanced EOL services, and (d) EOL care provision regardless of care setting. This model is offered as a guide for the development of EOL care services across Canada.