Les différentes facettes de la recherche sur les dernières années de vie

Introduction

Les canadiens vivent de plus en plus longtemps, mais dans de nombreux cas ils font face à des défis de santé complexes, qui prennent habituellement la forme de maladies chroniques multiples. Ces conditions de santé complexes chez les personnes âgées, en général peu étudiées et caractérisées, représentent un défi pour les professionnels en santé lorsqu’ils doivent identifier les options optimales de traitements. Cette préoccupation a clairement été exprimée lors de la « Tournée Parlons vieillissement » que l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a effectuée en 2012. L’objectif de cette consultation était d’identifier les lacunes dans les connaissances et d’identifier les besoins en recherche et en transformation de connaissances disponibles en meilleures pratiques de soins et organisation de services de santé. Cette tournée repose sur un processus de consultation web (840 répondants), suivi d’une série de consultations en personne et de consultations dans 16 villes à travers 9 provinces. Les retours d’information et opinions de plus de 600 acteurs ont été analysées à la suite de ces consultations. Les participants à ce processus de 226 consultation incluaient des chercheurs, des professionnels de la santé, des décideurs publiques, des représentants de l’industrie et des représentants d’associations communautaires. Ces acteurs ont identifié les besoins en recherche à combler afin de répondre aux défis auxquels fait face la communauté vieillissante du Canada et a permis de proposer le plan stratégique 2013–2018 de l’Institut du vieillissement (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/documents/IA_Strategic_Plan_Fr_v11jul13.pdf).

Un des défis identifié lors de ce processus est celui qui concerne les dernières années de vie de la trajectoire de vie. L’expression dernières années de vie réfère à une période plus étendue que celle habituellement décrite sous le vocable « fin de vie « (voir Encadré 1). Cette dernière fait déjà l’objet d’un certain nombre de réflexions et recherche qui constituent entre autres l’essentiel de la littérature sur les soins palliatifs. L’expression « dernières années de vie » réfère quant à elle à un concept plus large qui permet de décrire les dernières étapes de la vie qui conduisent à la fin de vie dans la trajectoire de vie. Durant cette période des dernières années de vie, les individus et les systèmes de soutien sont souvent confrontés à de nombreuses questions de santé et de questions sociales qui ont un impact sur leur bien-être et sont en lien avec leur état de vulnérabilité (Bergman et al., 2007 ; Clegg, Young, Iliffe, Rikkert, & Rockwood, 2013 ).

Les options de soin pour les dernières années de vie sont peu comprises et moins étudiées. Il est donc important d’acquérir les connaissances nécessaires afin d’intégrer les pratiques de soins de fin de vie dans les choix de traitements afin que les personnes âgées puissent bénéficier d’une qualité de vie optimale dans les dernières étapes de leur trajectoire de vie. L’actuel manque de clarté des résultats en soins de santé qui seraient les plus pertinents dans les dernières années de vie contribue à rendre difficile la définition d’une qualité de vie optimale pour cette population. De plus, une limite importante provient du fait que les résultats en soins de santé actuellement décrits ont souvent été formulés sans impliquer ceux vivant avec de telles conditions de santé complexes (Upshur, Kuluski, & Tracy, 2014 ).

Un défi supplémentaire réside dans la façon d’offrir un soutien approprié aux professionnels en soin de santé et aux aidants intervenants auprès de personnes dans leurs dernières années de vie et qui doivent décider de l’option de traitement à poursuivre, incluant les soins palliatifs et de fin de...