Making Care Decisions in Home-Based Dementia Care: Why Context Matters

D’ici à 2038, le nombre d’heures de soins non rémunérées aux aînés offert par les membres de la famille devraient tripler. Les membres des familles sont souvent suppliés d’aider dans le processus parce que vivre avec la démence peut inhiber la capacité pour prendre une décision. Cette étude ethnographique a soumis les relations au sein de soins de la démence à domicile à un examen critique par le biais des entrevues face-à-face et les observations des participants des clients, des aidants naturels et des prestataires de soins à domicile. Les résultats ont révélé comment les décisions sont imposées dans le contexte du système de soins à domicile formels, et ont mis en évidence trois thèmes: (1) L’accommodation de la compétence/incompétence, comme définie cliniquement; (2) La prise de décisions inopportunes; et (3) Le renforcement de l’exclusion des déments dans la prise de décision. Ces thèmes illuminent la façon dont les valeurs culturelles (la compétence), les croyances (l’immuabilité du système) et les pratiques (le réglage des décisions) dans le système de soins à domicile sont finalement déterministes dans la prise de décisions pour les déments et leurs aidants. Afin d’optimiser la santé des déments qui se font soignés à domicile, il faut accorder d’attention supplémentaire aux pratiques collaboratives et inclusives des membres des familles. The hours of unpaid elder care by family members are projected to triple by 2038. Because living with dementia can inhibit decision-making abilities, family members are often besought to assist in this process. In this ethnographic study, relationships within home-based dementia care were critically examined through face-to-face interviews and participant observations with clients, family caregivers, and home care providers (n = 51). The findings revealed how the formalized home care system contextually imposes decisions, and revealed three themes: (1) accommodating clinically defined competence/incompetence, (2) making untimely decisions, and (3) reinforcing exclusion in decision making. These themes shed light on how cultural values (competency), beliefs (immutability of the system), and practices (timing of decisions) of the home care system are ultimately deterministic in decision making for persons with dementia and caregivers. Additional attention to the collaborative and inclusive practices of all family members in dementia home care is imperative in order to optimize health.