Enjeux psychosociaux de la santé

Chapitre 21 Multithérapies et vie avec le VIH

21© 2003 – Presses de l’Université du Québec Édifice Le Delta I, 2875, boul. Laurier, bureau 450, Sainte-Foy, Québec G1V 2M2 • Tél. : (418) 657-4399 – www.puq.uquebec.ca Tiré de: Enjeux psychosociaux de la santé, J.J. Lévy, D. Maisonneuve, H. Bilodeau et C. Garnier (dir.), ISBN 2-7605-1233-9 C H A P I T R E MULTITHÉRAPIES ET VIE AVEC LEVIH Une approche longitudinale Janine PIERRET 1. CADRE D’ANALYSE Depuis les travaux de Strauss et Glaser (1975), la sociologie de la maladie s’est développée à partir du point de vue des personnes malades en postulant qu’elles avaient un rôle à jouer dans leur maladie. Elle a étudié en quoi l’apparition d’une maladie crée des bouleversements dans l’organisation de la vie individuelle, conjugale, familiale, professionnelle et sociale des personnes concernées comme dans les interprétations qu’elles en donnent (Bury, 1982, 1991). Dans cette perspective , le traitement n’est qu’un des aspects de l’histoire des personnes malades et va devenir une composante de leur vie avec la maladie, voire en infléchir le cours (Charmaz, 1991). Le traitement a permis d’analyser le travail de gestion effectué par les malades qui vivent avec des maladies chroniques en soulignant l’importance des déterminants sociaux autant que médicaux (Conrad, 1985, 1987 ; Baszanger, 1986). En d’autres termes, le traitement ne doit pas être perçu comme pouvant avoir des conséquences importantes sur l’organisation de la vie quotidienne des personnes et ne pas trop perturber leurs activités. Il ne doit pas 290 Enjeux psychosociaux de la santé© 2003 – Presses de l’Université du Québec Édifice Le Delta I, 2875, boul. Laurier, bureau 450, Sainte-Foy, Québec G1V 2M2 • Tél. : (418) 657-4399 – www.puq.uquebec.ca Tiré de: Enjeux psychosociaux de la santé, J.J. Lévy, D. Maisonneuve, H. Bilodeau et C. Garnier (dir.), ISBN 2-7605-1233-9 non plus avoir d’effets secondaires prévisibles inquiétants et il faut qu’il soit au minimum perçu comme pouvant avoir un effet positif sur l’évolution des symptômes et/ou leur non-aggravation (Baszanger, 1998). Si le traitement s’inscrit bien dans une relation avec le médecin prescripteur , sa mise en œuvre effective la dépasse pour s’adapter aux différentes contraintes , que ce soient celles du traitement lui-même (respect de la posologie, des heures de prise, de ses désagréments éventuels) ou celles de la vie professionnelle et familiale. C’est pourquoi les malades n’acceptent pas toujours automatiquement un traitement et font des choix en évaluant ses avantages comme ses inconvénients en fonction de leurs propres contraintes et exigences (Strauss et Glaser, 1975 ; Schneider et Conrad, 1983). Les sciences sociales ont surtout étudié des traitements existants depuis plusieurs années et relativement routinisés dans le cas de maladies au long cours (diabète, épilepsie, insuffisance rénale). Le traitement anti-rétroviral hautement actif dans l’infection par le VIH prend une signification particulière dans la mesure où il apparaît quinze ans après la survenue d’une maladie qui était jusque-là synonyme d’une mort relativement rapide. Il est donc le premier et le seul traitement pour le VIH à avoir une efficacité, bien que ses effets à long terme ne soient ni connus ni maîtrisés par la médecine. Ce texte propose de développer une approche dynamique des multithérapies et s’interroge sur la survenue de modifications dans les projets de vie des personnes traitées depuis vingt mois. 2. MÉTHODOLOGIE Ce travail s’intègre dans la cohorte française APROCO1 mise en place au printemps 1997 dans 47 services hospitaliers répartis dans l’ensemble de la France. Les 1281 personnes infectées par le VIH qui reçoivent pour la première fois un traitement anti-rétroviral hautement actif sont suivies tous les quatre mois sur le plan médical et biologique et leur observance du traitement est évaluée (Duran et al., 2001 ; Spire et al., 2001a et b). En février 1998, une enquête qualitative a été instituée pour suivre pendant deux ans des personnes volontaires dans huit services hospitaliers à Paris et en régions. 1. Conseil scientifique et comité de pilotage d’APROCO : Investigateurs principaux : C. Leport et F. Raffi ; Méthodologie : G. Chêne...