Comprendre la famille 6: Actes du 6e symposium québécois de recherche sur la famille

Une approche participative pour évaluer des interventions infirmières familiales en oncologie

© 2002 – Presses de l’Université du Québec Édifice Le Delta I, 2875, boul. Laurier, bureau 450, Sainte-Foy, Québec G1V 2M2 • Tél. : (418) 657-4399 – www.puq.uquebec.ca Tiré de : Comprendre la famille – Actes du 6e symposium québécois de recherche sur la famille, Carl Lacharité et Gilles Pronovost (dir.), ISBN 2-7605-1185-5 Une approche participative pour évaluer des interventions infirmières familiales en oncologie France DUPUIS Fabie DUHAMEL Université de Montréal INTRODUCTION On observe, depuis les dix dernières années, une recrudescence des lymphomes non hodgkiniens (LNH). Par les changements qu’elle impose, tant sur le plan du fonctionnement familial que sur le plan émotif, cette maladie exige que la famille déploie une énergie considérable afin de pouvoir s’y adapter. Plus spécifiquement, l’annonce d’une récidive d’un cancer, qui ramène plusieurs émotions à la surface, cause beaucoup d’inquiétude au patient et à sa famille. De fait, l’annonce d’une récidive, souvent perçue comme un échec au meilleur traitement, représente un événement traumatisant, qui fait revivre des émotions intenses au patient et à sa famille et qui devient pour eux une grande source d’inquiétude (Cella, Mahon et Donovan, 1990 ; Munkres, Oberst et Hughes, 1992 ; Morse et Fife, 1998 ; Sales 1991). Par ailleurs, au moment d’une récidive, la famille doit composer avec des changements à apporter aux rôles de chacun, à l’ajout de tâches additionnelles tout en faisant face à la reprise de traitements plus agressifs et en tentant de garder espoir qu’une guérison soit toujours possible. Cette démarche, très exigeante, nécessite que la famille puise dans toutes ses ressources afin de s’adapter à cette nouvelle situation hautement stressante. 364 364 364 364 364 France DUPUIS et Fabie DUHAMEL© 2002 – Presses de l’Université du Québec Édifice Le Delta I, 2875, boul. Laurier, bureau 450, Sainte-Foy, Québec G1V 2M2 • Tél. : (418) 657-4399 – www.puq.uquebec.ca Tiré de : Comprendre la famille – Actes du 6e symposium québécois de recherche sur la famille, Carl Lacharité et Gilles Pronovost (dir.), ISBN 2-7605-1185-5 Les interventions infirmières offertes pour aider cette clientèle visent le soutien et l’enseignement et sont orientées majoritairement vers le patient. Toutefois, certains auteurs (Bahnson, 1987; Twibell, 1998 ; Wright et Leahey, 2000) indiquent que les interventions des infirmières1 auprès d’une clientèle souffrant d’une maladie qui menace leur vie devraient tenir compte des réactions des membres de la famille à cette maladie et des relations entre ces membres, puisqu’elles sont intimement reliées au bien- être du patient. L’infirmière détient, en effet, un rôle de premier plan pour soutenir la famille et favoriser son adaptation à ce problème de santé que représente une récidive d’un LNH. L’utilisation d’un modèle d’interventions familiales peut se révéler un outil précieux pour l’infirmière qui se retrouve souvent démunie devant la souffrance de ces familles et qui doit les aider à cette étape de la maladie. L’approche systémique familiale de Calgary, développée par des infirmières (Wright et Leahey, 1984, 2000), qui privilégie une perspective systémique des relations familiales, peut aider l’infirmière à intervenir auprès de cette clientèle afin de réduire le niveau de stress et faciliter son adaptation à la maladie. Le but de ce projet de type qualitatif était d’évaluer l’efficacité d’interventions infirmières systémiques auprès de familles dont l’un des membres était aux prises avec une récidive d’un LNH. LES LYMPHOMES NON HODGKINIENS Les LNH sont une forme de maladie maligne du système immunitaire qui est classée par l’Institut national du cancer (2000) dans la catégorie des cancers à pronostic passable. Les LNH représentent 85 % de tous les lymphomes, leur conférant ainsi le titre de maladie maligne du système immunitaire la plus fréquemment rencontrée (Hauke et Armitage, 2000 ; The Medicine Group, 1998). Les LNH de type indolent, dont il sera ici question, sont des maladies difficiles à traiter, malgré leur potentiel de malignité peu élevé, et les rechutes seront fréquentes (Hauke et Armitage, 2000 ; Patenaude, 1994). Les options thérapeutiques au moment du diagnostic de cette maladie sont la radiothérapie et la chimiothérapie...