Pratiques émergentes en déficience intellectuelle: Participation plurielle et nouveaux rapports

Chapitre 1_De l'exclusion à la participation démocratique des « personnes présentant une déficience intellectuelle »

De l’exclusion à la participation démocratique 17 C H A P I T R E 1 DE L’EXCLUSION À LA PARTICIPATION DÉMOCRATIQUE DES « PERSONNES PRÉSENTANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE » Mireille Tremblay Centre de réadaptation Gabrielle-Major Les « personnes présentant une déficience intellectuelle » ont parcouru un long chemin au cours des dernières décennies. De l’exclusion à la participation sociale en passant par la désinstitutionnalisation et l’intégration sociale, diverses étapes ont parsemé leur parcours vers la reconnaissance de leurs droits de citoyens et de citoyennes à part entière. Si la récente politique ministérielle faisait de la participation sociale des« personnes présentant une déficience intellectuelle » un nouveau défi collectif, que dire du chemin qu’il nous reste à parcourir pour que soit reconnu leur droit à la participation publique et démocratique ? Dans la foulée de l’adoption de la Déclaration universelle des droits de l’homme il y a cinquante ans, et inspirés au Québec par l’adoption de la Charte des droits et libertés de la personne du Québec il y a vingt ans, plusieurs groupes de personnes jusqu’alors marginalisées se sont battus et ont réussi à faire reconnaître leurs droits au Québec, comme à travers le monde. 18 Pratiques émergentes en déficience intellectuelle L’Office des personnes handicapées du Québec, en publiant le document À part… égale en 1984, contribuait pour une large part à faire reconnaître les droits des personnes handicapées. Le gouvernement du Québec leur reconnaissait alors le droit de devenir des membres actifs de la communauté et d’accéder en toute équité, sans privilèges et sans discrimination, à l’éducation, au travail, aux loisirs et d’améliorer ainsi leur qualité de vie. Longtemps marginalisées, les personnes présentant une déficience intellectuelle ont été parmi les dernières à réclamer et à obtenir la reconnaissance de droits fondamentaux comme le droit de choisir leur lieu de résidence, celui de fonder une famille, celui d’accéder à un emploi ou de participer à la vie sociale et politique de leur communauté. Bien que ces droits leur soient reconnus en principe aujourd’hui, loin s’en faut pour qu’elles puissent agir en toute liberté, en tant que citoyennes et citoyens égaux en droits et en responsabilités. Pourtant certains événements récents nous ont enseigné, comme dans le cas des orphelins de Duplessis, que ces personnes sont aptes à négocier, pour elles-mêmes ou pour leurs pairs, avec l’État ou avec de grandes organisations publiques. Si on leur reconnaît maintenant des droits quant à l’exercice de choix qui les concernent individuellement, elles sont encore loin d’exercer démocratiquement les droits et les devoirs publics de n’importe quel citoyen et citoyenne du Québec. Il est indéniable qu’à maints égards leur situation s’est grandement améliorée au cours des dernières décennies au Québec, mais beaucoup de progrès reste à faire pour l’exercice d’une véritable participation citoyenne, publique et démocratique. Mais avant de poursuivre cette réflexion sur les moyens de soutenir la participation démocratique des personnes présentant une déficience intellectuelle, nous allons revoir les principes qui ont guidé l’État dans les rapports qu’il a entretenus avec les personnes présentant une déficience intellectuelle au cours des dernières décennies, puis nous verrons ce qui distingue la valorisation des rôles sociaux de la participation sociale et de la participation démocratique. Nous définirons ensuite la participation démocratique avant de nous pencher sur la démocratisation des services sociaux et de santé pour terminer sur quelques propositions visant à soutenir la participation démocratique des personnes présentant une déficience intellectuelle. De l’exclusion à la participation démocratique 19 1. DE L’EXCLUSION À LA PARTICIPATION SOCIALE L’évolution des responsabilités que la société et l’État québécois ont assumées au cours du xxe siècle envers les personnes présentant une déficience intellectuelle reflète la succession des idéologies et des valeurs qui ont inspiré les interventions publiques à leur égard. La première moitié du xxe siècle a été marquée par l’exclusion et l’enfermement des personnes présentant une déficience intellectuelle, tout...