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Table des matières

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pp. vii-viii

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Remerciements

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p. ix

Nous adressons nos remerciements les plus chaleureux à Moniques Richard pour le soutien indéfectible qu’elle nous a prodigué tout au long de la démarche ainsi que pour ses précieux conseils. Nous remercions de façon toute spéciale Michèle Viau-Chagnon, directrice générale de l’organisme le Phare, enfants et familles, ainsi qu’Annick Gervais, ...

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Avant-propos

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pp. xi-xii

Aborder la maladie chez des enfants dont l’issue est inévitable, pénétrer l’intimité intense du milieu familial de ces jeunes, les accompagner dans une démarche de création, présenter les traces uniques de leur passage parmi nous, dont certaines seront peut-être les dernières, ne peut laisser personne indifférent. Mais cela peut parfois aussi immobiliser certains, ou tous, par crainte ...

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Présentation

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pp. xiii-xv

Ce livre traite d’une expérience d’accompagnement par l’art à domicile d’enfants gravement malades, qui a cours depuis janvier 2001. Dans le cadre de cette expérience, des étudiants inscrits au baccalauréat en arts visuels et médiatiques de l’Université du Québec à Montréal délaissent temporairement leurs ateliers ou leurs salles de classe pour s’engager dans un projet artistique, pédagogique et humain unique. ...

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1. La description du projet d'accompagnement par l'art à domicile

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pp. 1-20

Les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont fait en sorte que les enfants atteints d’une maladie à issue fatale1 survivent aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, ce qui a entraîné une complexification des soins et un alourdissement pour les parents de la prise en charge de ces enfants. Conscients de cette situation, des parents et des intervenants des milieux ...

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2. L'art, la maladie et la vie

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pp. 21-31

L’art est présent dans toutes les cultures, à toutes les époques, dans toutes les sociétés et se manifeste de différentes manières. L’art est un système important de communication même si, dans certaines cultures, il n’y a pas toujours de concepts ou de mots pour le nommer (McFee, 1995). L’art est reconnu pour ses fonctions identitaires, utilitaires, pour mettre ...

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3. Quelques récits d'expériences

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pp. 33-54

C’est par ce poème écrit par Josée Acquelin que s’amorce la rencontre d’un enfant et d’un étudiant. À l’instar des autres stagiaires, l’étudiant a mis en place une forme de rituel qui marque le début de chacune des visites. Aujourd’hui, pour leur premier contact, il a privilégié un livre de poésie susceptible de stimuler l’expression créatrice de l’enfant. L’enfant réussit à lire à haute voix le poème malgré ses problèmes importants ...

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4. Quelques projets d'art réalisés avec les enfants

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pp. 55-67

Si la particularité du lieu où se déroule le projet le différencie de l’enseignement des arts plastiques à l’école, il en va de même de son cadre pédagogique. En effet, les étudiants qui se rendent à domicile ne sont pas tenus de suivre un programme ni de développer certaines compétences telles que prescrites dans le Programme de formation de l’école québécoise ...

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5. Les retombées du projet d'accompagnement par l'art à domicile

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pp. 69-72

Le film La vie est belle, du cinéaste Roberto Benini, illustre le pouvoir phénoménal du jeu et de la fantaisie « pour transformer une expérience souffrante voire même insensée en une aventure difficile certes, mais tout de même jouable » (Linteau, 1997, p. 3). Ce film montre en effet comment un père, par amour pour son fils, le protège du traumatisme des camps de concentration avec le langage du jeu. Ce film nous entraîne ...

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En guise de conclusion

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pp. 73-74

Ce livre sur l’accompagnement par l’art à domicile a voulu mettre en relief le rôle des étudiants qui se destinent à la pratique artistique ou à l’enseignement de l’art auprès de jeunes atteints de maladies graves. Les retombées du projet sur tous les acteurs concernés sont positives et révèlent l’importance de l’art dans la création de liens entre l’enfant ...

Lectures suggérées

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pp. 75-77